Bu site sadece sağlık mesleği mensuplarına yöneliktir.
HASTALAR VE BAKIMLARINI ÜSTLENEN KİŞİLER İÇİN
Türkçe
KAPAT

Bu site sadece sağlık mesleği mensuplarına yöneliktir.

For Patients & Caregivers

KİŞİYE ÖZEL, PROAKTİF BAKIM SİZİNLE BAŞLAR

Ebeveynler, hastaların bakımlarını üstlenen kişiler ve hastalar ilk günden itibaren güçlü medikal ekiplere ihtiyaç duyabilirler.

Multisistemik komplikasyonlara neden olan akondroplazi, en iyi yönetim uygulamalarına hakim multidisipliner bir ekip gerektirir. Bakımı birlikte düzenlemek için ebeveynler, hastaların bakımlarını üstlenen kişiler ve hastalar açısından, bakımın verildiği merkezde güvenilir bir uzmanın görev alması önemlidir.1-5

Image highlighting the specialists a child with achondroplasia may need to see

Birinci basamak uzmanları, bakım için multidisipliner yaklaşımın koordine edilmesine yardımcı olabilir.

Akondroplazi öngörülebilir komplikasyonlara yol açtığı için, uzun vadeli hastalık yönetimine dair uygun beklentiler belirlemek (birbiriyle iletişim halinde olan bir bakım ekibi oluşturmak da dahil) çok önemlidir. Farklı disiplinlerden uzmanlar, akondroplazinin multisistemik komplikasyonlarını hafifletmeye yardımcı olmak için kişiselleştirilmiş öneriler sunabilir.1

Referanslar: 1. Hoover-Fong J, Scott CI, Jones MC; Committee on Genetics. Health supervision for people with achondroplasia. Pediatrics. 2020;145(6):e20201010. 2. Ireland PJ, Pacey V, Zankl A, Edwards P, Johnston LM, Savarirayan R. Optimal management of complications associated with achondroplasia. Appl Clin Genet. 2014;7:117-125. Published online June 24, 2014. 3. Hunter AG, Bankier A, Rogers JG, Sillence D, Scott CI Jr. Medical complications of achondroplasia: a multicentre patient review. J Med Genet. 1998;35(9):705-712. 4. Wright MJ, Irving MD. Clinical management of achondroplasia. Arch Dis Child. 2012;97(2):129-134. 5. Unger S, Bonafé L, Gouze E. Current care and investigational therapies in achondroplasia. Curr Osteoporos Rep. 2017;15(2):53-60.